Het is weer eens tijd voor een persoonlijke blog. Dit keer over een onderwerp wat ik gek genoeg nog nooit eerder heb besproken op mijn site, terwijl het toch deel uitmaakt van mijn dagelijks leven en daarnaast ook een heel groot deel van mij als persoon gevormd heeft en beïnvloedt. Ik ben namelijk slechtziend en wil jullie daar graag wat meer over vertellen.

In tegenstelling tot wat de meeste mensen denken, heb ik het niet vanaf mijn geboorte. Het scheelde niet heel veel qua tijd, maar het maakt wel een wezenlijk verschil dat het niet om een aangeboren afwijking, maar om een fout van een arts ging. Ik werd drie weken te laat geboren en doordat ik geel zag, werd ik in een couveuse onder een blauwe lamp gelegd. Het gebeurt vaker dat baby’s gelig zien, zo’n lamp helpt dan om dat weg te krijgen. Bij mij ging het maar niet over.

Drie maanden later was er nog geen verandering, ik lag nog steeds claustrofobisch te wezen in een glazen bakkie en de behandelend arts leek er alles aan te doen om mijn ouders te voorzien in zoveel mogelijk ontwijkende antwoorden en andere onzin.

Hij wist het zelf ook niet meer. Tot hij mijn moeder op het matje riep en de vraag stelde naar welk academisch ziekenhuis ze wilde dat ik overgeplaatst zou worden, ‘want het gaat niet zo goed’. Wat later overigens het understatement van de eeuw bleek.

De volgende dag al, werd ik in een ambulance afgevoerd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, wat tegenwoordig onder het Erasmus MC valt. Mijn moeder er in een taxi achteraan. Eenmaal in Rotterdam werden er korte metten gemaakt met het getreuzel.

Nadat geconstateerd was dat ik een verstopte gal en een zieke lever had en ook stuipen had gehad, werd ik binnen een week geopereerd. De gal werd doorgespoeld en van mijn lever werd een stukje af gehaald, waar ik nu nog een groot litteken van op mijn buik heb.

Het ergste waren echter de gevolgen van de stuipen. Die hadden zoveel schade aangericht dat mijn ouders werd verteld er rekening mee te houden dat ik hoogstwaarschijnlijk geestelijk gehandicapt en blind zou zijn. Als de stuipen in het andere ziekenhuis eerder zouden zijn geconstateerd en behandeld, zou er niets aan de hand zijn geweest.

Maar toen ik ongeveer 5 maanden was, ontdekte mijn moeder dat ik blijkbaar toch wel iets zag, omdat ik reageerde op iets wat ze verlegde in mijn bedje. Diezelfde dag hadden ook de artsen geconstateerd dat ik niet blind was en ook niet geestelijk gehandicapt.

Uiteindelijk bleek ik dus ‘alleen maar’ slechtziend te zijn, wat volgens de doktoren die mij in Rotterdam behandelden een wonder te noemen was. Jaren later werd dat nog regelmatig tegen mijn ouders gezegd. Sowieso had ik het niet overleefd als ik nog een week langer in het ziekenhuis in ‘s Hertogenbosch had gelegen.

De uiteindelijke diagnose was als volgt: Ik had nystagmus en een zicht van 5%. Behoorlijk weinig, maar altijd nog beter dan helemaal niks! De oorzaak ervan is overigens een beschadigde oogzenuw, wat dus ontstaan is door die stuipen die in Den Bosch niet geconstateerd waren.

Toen ik ruim acht maanden oud was en mijn dagen gesleten had in het ziekenhuis, mocht ik eindelijk naar huis. Ondanks dat ik al niet meer in de wieg en de meeste babykleertjes paste, liep ik overal mee achter. Ik kon nog niet eens rechtop zitten, laat staan lopen of praten, maar ik was in elk geval thuis en kon eindelijk beginnen met op een meer normale manier opgroeien.

Een aantal jaren later ging ik naar school, zoals elk ander kind. Eerst naar de kleuterschool en daarna naar de basisschool in het dorpje waar ik woonde. Ik kreeg al vanaf het begin begeleiding van iemand van Bartiméus, de school voor blinden en visueel gehandicapten.

Al snel bleek dat mijn prestaties niet echt leden onder mijn beperking. Mijn cijfers waren goed en ik kon best meekomen met de klas en had vriendjes en vriendinnetjes. Ik had wel een aangepaste tafel met een schuin blad, zodat ik niet krom hoefde te zitten met lezen en schrijven. Ook zat ik vooraan. Een bril heb ik hooguit twee jaar gedragen als experiment, dat bleek niet te werken.

Toen ik in de vierde klas zat moest ik uiteindelijk toch naar Bartiméus in Zeist. De leraar van de vierde klas van de basisschool had tegen mijn ouders gezegd dat ik het volgende jaar niet meer terug mocht komen. De klassen werden groter en kinderen die meer aandacht nodig hadden waren er, grof gezegd, niet meer welkom.

Het kostte te veel tijd en aandacht en daar begonnen ze niet meer aan. Noodgedwongen hebben m’n ouders toen de beslissing moeten nemen om mij op de slechtziendenschool in Zeist te plaatsen, toen ik 10 jaar was. Door alle stress die daarmee gepaard ging, kreeg mijn moeder zelfs astma, waar ze nooit meer helemaal vanaf is gekomen.

Vervolgens brak de moeilijkste periode uit mijn leven aan. Omdat de school in Zeist zat, was het niet echt een optie om elke dag heen en weer te pendelen. Er waren wel kinderen die dat deden, maar die woonden in de buurt en dan was het goed te doen.

De overweging om mij ‘intern’ te laten wonen was vooral omdat ik dan tenminste nog ergens een sociaal leven zou hebben. Desondanks vond ik het vreselijk. Ik ben altijd nogal een huismus geweest en had zelfs de eerste dagen heimwee als we op vakantie waren. Alle jaren dat ik daar op school zat en mijn moeder me met de auto naar Zeist bracht op maandag waren moeilijk.

Elke maandag huilde ik tranen met tuiten, verteerd door heimwee. Vaak begon ik zondagavond al. De enige doordeweekse dag die voor mij telde was vrijdag. Dan leefde ik toe naar hét moment dat ik m’n moeder weer zou zien en naar de vertrouwde omgeving van mijn huis mocht gaan.

Alsof dat nog niet vervelend genoeg was, werd ik ook gepest. En niet zo’n klein beetje ook. De ironie daarvan is me nooit ontgaan. In de woongroep waar ik doordeweeks met begeleiding woonde, was dat niet zo het geval, in de klas des te meer. Ik hoorde nergens bij, werd als pispaal gebruikt en er werden hele gemene dingen gezegd en gedaan.

Naar de leraar gaan om er iets van te zeggen leerde ik snel af. Als de pestkoppen vervolgens op het matje geroepen waren, werd het alleen maar erger. Ik was een verklikker, een lerarenliefje en God weet wat nog meer. Dus ik gaf het op en onderging de hel, om het maar even dramatisch te brengen. Maar in feite was het dat wel voor mij, in elke zin van het woord.

Uiteindelijk braken de laatste drie jaar van mijn periode in Zeist aan en na lang aandringen hebben we uiteindelijk toch besloten om toch maar ‘extern’ te gaan: Oftewel, elke dag op en neer naar huis pendelen met een taxibusje.

Nu ik dit zo opschrijf bedenk ik me pas wat dat voor een godsvermogen gekost moet hebben. Een enkeltje Zeist is toch al gauw 60 kilometer. Ik vraag me serieus af wie daar voor opgedraaid heeft destijds. Mijn ouders hoefden het in elk geval niet te betalen. Gelukkig maar.

Inmiddels zat ik op de MAVO die op die school een jaar langer duurde dan normaal, omdat we er ook vakken als techniek en tuinieren bij kregen. Een beetje het idee om je voor te bereiden op het echte leven en dat je zelfs als slechtziende kip nog een plankje op zou kunnen hangen en het onkruid kan wieden als je eenmaal op eigen benen staat.

Ook leerden we te reizen met openbaar vervoer. Ondanks dat ik ‘t slecht naar m’n zin had, haalde ik nog steeds goede cijfers. Ik hoefde er  weinig voor te doen: Even doorlezen en het zat in mijn hoofd. Ondanks dat ik nooit erg fanatiek was in het doen van mijn huiswerk en dus zeker geen ‘stuudje’ te noemen was, kan jaloezie misschien ook een rol gespeeld hebben bij het pesten.

1993 was mijn examenjaar. Ik haalde met het grootste gemak mijn MAVO diploma op D niveau en was zelden zo gelukkig met het vooruitzicht dat ik nooit, maar dan ook echt nooit meer op dat vervloekte terrein hoefde te komen. Het moment dat ik wegging kan ik me nog goed herinneren.

Ik heb van iedereen afscheid genomen maar was met mijn gedachten al thuis. Definitief. Thuis. Ondanks dat het pesten op de middelbare school wel een stuk minder was geworden, heb ik me er nooit fijn gevoeld. Nooit veilig, maar altijd kwetsbaar en onzeker.

Vervolgens heb ik alle schepen achter me verbrand. Ik koos er bewust voor om met niemand van Bartiméus nog contact te houden. Niemand van school, niemand uit de groep. Ik wilde het voor eens en voor altijd achter me laten en heb me ook altijd aan die beslissing gehouden.

In de tijd dat social media opbloeide, kreeg ik vaak uitnodigingen van groeps- of klasgenootjes van vroeger, maar ondanks dat ik een enkeling geaccepteerd heb, maak ik geen contact. Ik wil het niet, ik heb er geen behoefte aan. Ik zou die acht jaar het liefst uit mijn geheugen wissen.

Inmiddels is het 2011 en ben ik 36. Een zelfstandige vrouw met een beperking. Maar wel iemand die prima in staat is om onafhankelijk te leven. Mijn zicht is niet veranderd, ik zie dus nog steeds 5%. Mijn slechte ogen worden echter 24 uur per dag, 7 dagen per week bijgestaan door mijn superscherpe gehoor en mijn flexibele brein.

Daarnaast doe ik ook heel veel op gevoel, al sta ik daar nooit zo bij stil. Toch mooi dat het menselijk lichaam wat zó complex in elkaar zit, bepaalde beperkingen met andere zintuigen etc. enigszins op kan vangen en zodoende zelfs verbeteren.

Aanpassingen heb ik nooit gehad en nog steeds niet. Ik woon in een normaal huis, lees normale boeken, heb een normale computer en geen bril, lenzen of loep. Bij mij is vooral de afstand een probleem. Hoe groter de afstand, hoe meer details er wegvallen. Als ik tegenover een persoon sta op een afstand van 2 á 3 meter, kan ik de ogen niet zien, ik zie alleen twee schaduwen.

Iets als lichaamstaal bijvoorbeeld, wat in het dagelijks leven van de meeste mensen toch een grote rol speelt, gaat voor het grootste gedeelte langs me heen. Aan de andere kant ben ik dan wel weer in staat het merk van een motor die op een afstand van zo’n 30 á 40 meter voorbij rijdt te herkennen aan een combinatie van vorm en geluid.

Dingen die mensen vaak niet begrijpen. Ik heb andere handvatten voor herkenningsmethodes en andere voorwaarden om iets wel of niet te kunnen zien. Zo zal ik een voor mij bekende persoon eerder herkennen aan figuur en houding, dan aan het gezicht, kleur van de jas of iets dergelijks. Ik kan een vliegtuig in de lucht zien vliegen, maar geen straatnaambordjes lezen.

Als er iets lastig is, is het aan een ander uit te leggen wat je ziet. Je kunt het niet echt omschrijven en ook niet voor doen. Ik heb geen tunnelvisie, ik zie niet wazig (wat veel mensen denken) en ik kan ook prima alle kleuren van de regenboog zien.

Je kunt het beter zo zien: Als iemand met normaal zicht een voorwerp van 1 meter afstand goed kan zien, moet ik op 5 centimeter afstand staan om het goed te kunnen zien. Ik kan dus ook niet TV kijken vanaf de bank, ik moet er echt recht voor zitten.

Overigens zijn bepaalde dingen in de loop der jaren verbeterd. Ondanks dat mijn ogen vanuit het medisch oogpunt nooit beter geworden zijn (maar gelukkig ook niet slechter), is de manier waarop mijn hersenen met mijn ogen samenwerken, wel een stuk verbeterd.

Zo kan ik me nog herinneren dat vroeger op school bij het lezen het puntje van mijn toch niet al te grote neus het papier raakte, nu kan ik vanaf een afstandje van een centimeter of 7 een normale tekstgrootte lezen. Maar ik merk het niet alleen met lezen, ook met veel andere dingen.

De verwerkingssnelheid van deze bijzondere wisselwerking van hersenen die een groot gedeelte van het ‘werk’ van de ogen overnemen, is enorm hoog en flexibel en dat is iets wat door de jaren heen in feite door het onderbewustzijn ‘getraind’ is.

Verder ben ik voor een vrouw en zéker voor een slechtziende vrouw, behoorlijk handig. Een plank ophangen, een paar gaten boren of met elektronica aan de gang draai ik m’n hand niet voor om. Een jaar of 4 geleden heb ik bijvoorbeeld met een paar stukken hout en zonder een tekening of iets een vogelhuisje in elkaar gezet (die er nog steeds staat) en ik vind klussen zelfs leuk.

Ook met apparatuur kan ik goed overweg. Zet me voor een willekeurig apparaat en ik kan er binnen een paar minuten mee overweg. Helaas zijn er te veel mensen die van die gave op de hoogte zijn :) Sowieso zal ik ook niet snel om hulp vragen. Dat is een stukje trots en ook eigenwijsheid. Als ik bijvoorbeeld in een onbekende plaats ben, loop ik liever een half uur te zoeken dan dat ik iemand om hulp vraag.

Al met al kan ik best wel van mezelf zeggen dat ik een prima leven heb. Vooropgesteld dat ik in een voor mij bekende omgeving ben, ondervind ik weinig hinder van mijn handicap (ik noem het liever slechte ogen, dat klinkt minder eng) en ook in de omgang met anderen en dan met name de manier waarop ze mij benaderen, merk ik er weinig tot niets van.

Het onderwerp komt zelden of nooit ter sprake en iedereen die ik ken behandelt me gewoon net als ieder ander. Dat vind ik prettig. Het hebben van een handicap, in wat voor vorm dan ook, maakt niet dat je gelijk anders bent en ook anders behandeld moet worden.

Volgens mij merken ook mensen op straat weinig aan me, zeker niet op voor mij bekend terrein. Waar ik vroeger snel de neiging had om wat voorover gebogen te lopen, bang dat ik een stoeprandje zou missen, heb ik de laatste jaren geleerd mijn houding te verbeteren, maar zonder eventuele obstakels uit het oog te verliezen.

Pas als ik iets moet lezen of op mijn telefoon kijk valt het wel op, maar daar zit ik niet mee. Het hoort bij mij en anders zal het niet worden. Het maakt deel uit van mijn leven en heeft me in bepaalde opzichten ook zeker sterker gemaakt. Mijn drang naar zelfstandigheid en onafhankelijkheid was hoogstwaarschijnlijk nooit zo groot geweest als ik goede ogen had gehad en heeft het me in die zin dus ook goede eigenschappen en motivaties gebracht.

Eén van de dingen die ik mee heb gekregen is dat als je iets wilt, je het ook moet doen, ondanks dat theoretisch je beperking misschien wel eens in de weg kan zitten. Om een simpel voorbeeld te noemen: Mijn fietsrondjes. Het is niet altijd feest, maar er zijn vaak dagen bij dat ik gerust met een gangetje van tegen de 40 de Gorkumse brug over scheur, zo ook gisteren. Als ik dat mijn oma vertel, is ze in alle staten: “Dalijk gebeurt er nog wat!”, roept ze dan.

Tja, dat kan, maar dat risico neem ik dan maar. Ik heb veel angsten, maar ik ben niet bang om dingen te proberen, om desnoods te falen of, in het geval van dit voorbeeld, letterlijk een keer op m’n plaat te gaan. Ik verleg nu eenmaal graag mijn grenzen.

Verkeersregelaar worden of fotograferen is ook niet echt iets wat je achter een slechtziend persoon zou zoeken. Maar ik doe het toch, allebei, en blijkbaar met succes. Mijn motto is dat je moet gaan voor wat je wilt, zelfs al lijkt het in eerste instantie onmogelijk. Als je het niet probeert, zal je het ook nooit weten. Je bent tot veel meer in staat dan je zelf vaak denkt!

Met die woorden wil ik een dit keer behoorlijk lang verhaal afsluiten. Ik hoop dat je nu een wat beter inzicht hebt (mooie woordspeling trouwens) over hoe dat nou eigenlijk zit, en voor het geval je dit niet eens over me wist: Bij deze.

Ik merk vaak dat mensen voorzichtig zijn met het aankaarten van het onderwerp en al gelijk beginnen met ‘Ik kan het best begrijpen als je er niet over wilt praten’. Hoezo, niet over willen praten? Het is geen SOA! Ik schaam me nergens voor en zou ook niet weten waarom. Ik ben ermee opgegroeid, ik sta ermee op en ga ermee naar bed en ik leef ermee op de voor mij best mogelijke manier en volgens mij ben ik daar tot nu toe prima in geslaagd!