Gisteren was ‘t Wobbly Wednesday. Een dag in het teken van de oogaandoening nystagmus. Van een dergelijke dag had ik nog nooit gehoord, maar nystagmus heb ik al m’n hele leven. Een mooi moment dus, om daar eens wat dieper op in te gaan. Je weet inmiddels al even dat ik slechtziend ben, maar de nystagmus maakt daar net zo goed deel van uit.

Nystagmus wordt in het Nederlands ook aangeduid als wiebelogen. Dat woord geeft dus eigenlijk al aan wat de aandoening inhoudt: De ogen, of specifieker gezegd, de pupillen, staan nooit stil en maken onwillekeurige bewegingen. Dit kan verticaal, horizontaal of rotatoir zijn.

De oogaandoening kan onder meer ontstaan door een evenwichtsstoornis, de ziekte van Ménière of overmatig roken of drinken. De aangeboren variant (congenitale nystagmus) zoals ik die heb, is vrij zeldzaam en komt bij plusminus 1 op de 1500 mensen voor. Vergeleken bij de 1 op de 10.000 gevallen van het Morsier syndroom wat ik ook heb, vind ik dat nog helemaal niet zo zeldzaam. 🙂

Volgens info op Wikipedia zijn mensen met de aangeboren variant zonder uitzondering duizelig. Als ervaringsdeskundige kan ik bevestigen dat dat niet altijd het geval is. Ik ben weleens duizelig net als ieder ander, maar dat komt niet overdreven vaak voor.

Ook ondervind ik geen hinder van de nystagmus. Mijn hersenen hebben zich aangepast op het eeuwige ritme van mijn pupillen en corrigeren dit als het ware. Net als dat veel wat aan mijn zicht ontbreekt, ook wordt aangevuld door mijn brein. Een bijzondere samenwerking.

Ik vind het overigens vaak grappig hoe mensen reageren op het zien van mijn wiebelende ogen. Natuurlijk valt niet iedereen het op, maar waar de één heel voorzichtig vraagt of het überhaupt wel een bespreekbaar onderwerp is, trekt de ander wel snel voorbarige conclusies. Zo maakte ik het tijdens uitgaan ooit mee dat een jongen vroeg wat ik gebruikt had. Die dacht dus dat ik één of ander geestverruimend pilletje tot me had genomen. Niets was minder waar!

Een citaat wat ook afkomstig is van Wikipedia en wat de oogaandoening in één alinea duidelijk samenvat, is de volgende. Ik kon het zelf niet beter uitleggen. 🙂

Nystagmus is het onwillekeurig bewegen van ogen als reactie op bewegingen van het hoofd ten opzichte van hetgeen waargenomen wordt. Het bestaat uit een langzame draaiing van de ogen in de ene richting gevolgd door een snelle beweging in de tegenovergestelde richting. De ogen fixeren daarbij een punt in de omgeving, volgen dat en springen dan terug en fixeren een nieuw punt in de omgeving enzovoorts.

Uiteraard is er op internet ook genoeg over deze oogafwijking te vinden. Er blijken zelfs complete websites gewijd te zijn aan deze zeldzame oogaandoening. Niet dat ik die ooit allemaal gelezen of bezocht heb. Ik weet al heel lang wat nystagmus inhoudt, dus hoef daar niet zo nodig meer over te lezen of in contact te komen met anderen die ’t ook hebben. Hieronder een kleine greep.

Zo, als je tot voor vandaag nog nooit van nystagmus gehoord had, dan weet je nu wat het is. Leuk onderwerp voor het eerstvolgende verjaardagsfeestje? 🙂 Kende jij deze oogaandoening al?