Gisteren was het Wobbly Wednesday. Een dag in het teken van nystagmus. Van een dergelijke dag had ik nog nooit gehoord, maar nystagmus heb ik al m’n hele leven. Een mooi moment dus, om daar eens wat dieper op in te gaan. Je weet inmiddels al even dat ik slechtziend ben, maar de nystagmus maakt daar net zo goed deel van uit.
Nystagmus wordt in het Nederlands ook aangeduid als wiebelogen. Dat woord geeft dus eigenlijk al aan wat de aandoening inhoudt: De ogen, of specifieker gezegd, de pupillen, staan nooit stil en maken onwillekeurige bewegingen. Dit kan verticaal, horizontaal of rotatoir zijn.
De oogaandoening kan ontstaan door een evenwichtsstoornis, de ziekte van Ménière of overmatig roken of drinken. De aangeboren variant (congenitale nystagmus) zoals ik die heb, is zeldzaam en komt bij plusminus 1 op de 1500 mensen voor. Vergeleken bij de 1 op de 10.000 gevallen van het Morsier syndroom wat ik ook heb, vind ik dat nog helemaal niet zo zeldzaam.
Volgens info op Wikipedia zijn mensen met de aangeboren variant zonder uitzondering duizelig. Als ervaringsdeskundige kan ik bevestigen dat dat niet altijd het geval is. Ik ben weleens duizelig net als ieder ander, maar dat komt niet overdreven vaak voor.
Ook ondervind ik geen hinder van de nystagmus. Mijn brein heeft zich aangepast aan het ritme van mijn pupillen en compenseren het. Net als dat veel wat aan mijn zicht ontbreekt, ook wordt aangevuld door mijn brein. Een bijzondere samenwerking.
Ik vind het vaak grappig hoe mensen reageren op het zien van mijn wiebelende ogen. Natuurlijk valt niet iedereen het op, maar waar de één heel voorzichtig vraagt of het wel een bespreekbaar onderwerp is, trekt de ander wel voorbarige conclusies. Zo maakte ik het tijdens uitgaan mee dat een jongen vroeg wat ik gebruikt had. Die dacht dat ik drugs had gebruikt. Niets was minder waar!
Een citaat wat ook afkomstig is van Wikipedia en wat de oogaandoening in één alinea duidelijk samenvat, is de volgende. Ik kon het zelf niet beter uitleggen.
Nystagmus is het onwillekeurig bewegen van ogen als reactie op bewegingen van het hoofd ten opzichte van hetgeen waargenomen wordt. Het bestaat uit
een langzame draaiing van de ogen
in de ene richting.Gevolgd door een snelle beweging in de tegenovergestelde richting. De ogen fixeren daarbij een punt in de omgeving, volgen dat en springen dan terug en fixeren een nieuw punt in de
omgeving enzovoorts.
Uiteraard is op internet ook genoeg over deze oogafwijking te vinden. Er blijken zelfs complete websites gewijd te zijn aan deze zeldzame oogaandoening. Niet dat ik die ooit allemaal gelezen of bezocht heb. Ik weet al heel lang wat nystagmus inhoudt, dus hoef daar niet zo nodig meer over te lezen of in contact te komen met anderen die ’t ook hebben. Hieronder een kleine greep.
Joe, Monique hier. Geboren is 1972 en rotatoire nystagmus en 14 en 6 % zicht. Dus ook slechtziend. Veroorzaakt door een mitochondriale aandoening. Niks zeldzaams is me vreemd maar ben dan ook zeldzaam leuk. Ik zit net in het traject van Visio nadat ik het altijd van me heb afgehouden. Immers ik ben altijd slechtziend geweest. Nou het was me een waar genoegen. See you around @ the www.
Bedankt voor je reactie! Zelf heb ik op Bartiméus gezeten, 8 jaar in totaal waarvan 6 jaar intern, al wel heel lang geleden.
Leuke blog, mooie foto’s en cool dat je gewoon bent wie je bent, ook op je foto’s. Ik kende deze oogaandoening ook nog niet of tenminste niet onder deze naam… ik helb zelf een coloboom (0.1 % v.d. bevolkinh) waardoor een van mijn ogen zo af en toe zijn eigen gangetje gaat en ik op dat oog 20 % zicht heb… soms vind ik het lastig om dat telkens weer uit te moeten leggen en maak dus ook selfies met het goede oog erop maar miss moet ik daar eens verandering in brengen
Dank je voor je uitgebreide reactie! Nystagmus is ook een vrij zeldzame aandoening, daardoor kennen de meeste mensen het niet. Overigens zie je er niks van op foto’s (wel op bewegend beeld), dus is het niet zo dat ik er ‘moeite’ voor moet doen om qua ogen oké op de foto te staan. Het enige wat je soms wel ziet, is dat mijn rechteroog, die praktisch blind is (maar wat dan weer niet met de nystagmus te maken heeft) een beetje een eigen leven leidt en daardoor een andere kant op staat dan het andere oog. Met mijn linkeroog zie ik 5% dus niet veel beter, maar die kan tenminste nog zelfstandig focussen. Van coloboom had ik dan nog nooit gehoord.
Interessant! Ik kende deze aandoening niet
Weer wat geleerd dus.
Van deze oogaandoening had ‘k nog nooit eerder van gehoord. Is wel interessant om te weten.
Zeker als je ’t zelf hebt. (sorry, er ging iets mis)
Wat interessant! Ik had er nog nooit over gehoord. Ik weet nu inderdaad wat het is! Balen dat jij de oogaandoening hebt, maar daar is niks aan te doen! Je bent mooi zoals je bent! <3
Ach zo’n ramp vind ik het nou ook weer niet ,zeker omdat ik juist hiervan niks merk.