De laatste tijd spendeer ik behoorlijk wat tijd met YouTube kijken. Het begon met DIY projectjes, en AliExpress shoplogs, inmiddels ben ik aanbeland bij filmpjes over mysterieuze gebeurtenissen en verlaten gebouwen. Super interessant! Zo kwam ik ook een video tegen waarin zeldzame body features werden omschreven en tot mijn grote verbazing blijk ik er daar ook één van te hebben. Behalve dat heb ik meer ‘zeldzame’ dingen, dus ik besloot er een lijstje van te maken. :-)

Aangeboren oorgaatje

Nooit geweten dat ‘t zeldzaam is, maar blijkbaar heeft slechts één op de 5% van de mensheid een klein gaatje in het oor, meer op de grens tussen oor en hoofd. Het ziet eruit als een oorbel-gaatje, maar dat is het dus niet. Het heet preauricular sinus en men zegt dat het een soort restant is van onze voorouders die kieuwen hadden, net als vissen dus. Op deze link kun je er meer over lezen en ook foto zien. Dat kieuwen-verhaal geloof ik overigens niet zo. :-)

Hersenvliesontsteking

Toen ik 8 was, kreeg ik een zeer ernstige hersenvliesontsteking. In medische termen meningitis genoemd. Je hebt een virale en een bacteriële vorm en die laatste is levensbedreigend. En guess what? Die had ik. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, herkende niemand meer en kon niet meer lopen (dat heb ik opnieuw moeten leren). Uiteindelijk heb ik de ziekte niet alleen overleefd, maar er ook niets aan overgehouden. Mijn ouders vertelden me later dat artsen voor een raadsel stonden en het een wonder noemden dat ik hiervan zonder kleerscheuren genas.

Nystagmus

Iedereen die mijn blog leest, zal inmiddels wel weten dat ik slechtziend ben en ik heb ook al vaker verteld dat ik nystagmus heb. Dit is een vrij zeldzame oogaandoening, de aangeboren variant die ik heb, is nog zeldzamer. 1 op de 1500 mensen heeft ‘t. Heel zeldzaam vind ik dat niet, maar alledaags is het ook niet. Zelf heb ik er geen last van, maar ik krijg er weleens vragen over. Of mensen die verkeerde conclusies trekken. Dat ik dronken of stoned ben bijvoorbeeld.

Zieke baby

Ik heb als kind ontelbare uren in ziekenhuizen doorgebracht. Sterker: De eerste negen maanden van mijn leven heb ik er zelfs gewoond. Ik was erg ziek, maar de arts in het ziekenhuis waar ik lag, dacht dat het allemaal wel losliep, totdat er bij toeval een dokter uit een ander ziekenhuis langs kwam, mij zag en besloot dat ik als de sodemieter naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moest, omdat het anders slecht zou aflopen. Later is m’n ouders verteld dat als ik een week langer aan m’n lot was overgelaten daar, ik het niet zou hebben overleefd.

Hoogbegaafd

Misschien niet zeldzaam, maar toch ook iets wat niet alledaags is. Ik weet sinds een paar jaar dat ik hoogbegaafd ben. Niet dat ik daar verder iets aan heb, maar toch. Een hoog IQ betekent niet automatisch dat je leuker, beter of succesvoller bent. Het verklaart overigens wel wat dingen uit mijn schoolperiode en verdere leven. Naast hoogbegaafdheid, heb ik nog een aantal psychische eigenschappen die niet bepaald standaard zijn. Zo ben ik ook autodidact en heb ik BDD, wat staat voor Body Dismorphic Disorder. Iets waar niet al te veel over bekend is.

Snelweg-salto

In 2014 maakte ik samen met goede vriend Martin een behoorlijk ernstig motorongeluk mee. De motor sloeg over de kop, waarbij ik gelanceerd werd en over de motor en de auto voor ons heen vloog, om vervolgens met een smak op de snelweg terecht te komen. Terwijl Martin flink in de kreukels lag en uiteindelijk twee operaties heeft moeten ondergaan, kwam ik er met slechts een lichte hersenschudding, een stel blauwe plekken en een lichte gehoorbeschadiging vanaf.

Overigens ging men ervan uit dat ik nekletsel zou hebben en ook was de kans op rugletsel groot, omdat ik op jonge leeftijd al gediagnosticeerd ben met ernstige osteoporose (botontkalking). Ik heb destijds zelfs moeten stoppen met paardrijden. Maar toen ik direct na het ongeluk een scan in het ziekenhuis kreeg, bleek bizar genoeg, dat er zowel van rug- als nekletsel geen sprake was.

Morsier syndroom

Behalve dat ik slechtziend ben, zijn er nog meer dingen anders aan mijn lichaam. Mijn hypofyse werkt niet, waardoor bepaalde processen in het lichaam zoals hormonen en schildklier (ook een hormoon trouwens), niet worden aangestuurd. Het gevolg is onder meer dat ik medicijnen moet slikken. Zelf heb ik lange tijd verband gezien tussen de visuele beperking en ‘t hypofyse-verhaal.

Dat blijkt er ook te zijn en het draagt de naam Morsier Syndrome. Staat gewoon in mijn medisch dossier. Dit is een aandoening waar niet veel over te vinden is online, maar het staat ook bekend als Septo optische dysplasie en komt slechts voor bij 1 op de 10.000 mensen. Gelukkig is er prima mee te leven en heeft het voor mij zelfs enkele praktische voordelen.

Al met al heb ik dus heel wat voor m’n kiezen gehad en dan bedoel ik nu lichamelijk gezien. Ik heb sowieso de gekste dingen meegemaakt, van een heftige zonnesteek tijdens een vakantie, tot van een schommel vallen en met m’n hoofd keihard op een grote steen terecht komen. In m’n ooglid gebeten worden door een enorme hond, meer dan eens levensgevaarlijk hoge koorts gehad en de nodige bijna-ongelukken met de fiets.

Hoe ernstig of heftig de situatie ook is. Ik presteer het tot nu toe altijd om overal wonderbaarlijk goed vanaf te komen. Fall seven times, stand up eight. Dat heeft er lang voor gezorgd dat ik best weleens roekeloos werd. Ik nam regelmatig risico’s, voelde me een soort van onaantastbaar. Maar het is bijzonder om zulke ervaringen te hebben en te kunnen zeggen: I survived!

Wat is jouw ‘superpower’?