Sommigen van jullie kunnen zich wellicht het motorongeluk waarbij ik in juni 2014 betrokken was nog wel herinneren. Ik zat achterop bij een vriend, die door een misschatting plotseling heel hard moest remmen. De motor sloeg over de kop, ik werd gelanceerd en kwakte, nadat ik eerst over de motor én de auto voor ons heen was gevlogen, op de snelweg. Héél stuntfilm-achtig.

Aan dat ongeluk hield ik een permanente piep in mijn oren over. Tinnitus. Aanvankelijk werd mij verteld dat dit bij de hersenschudding hoorde, maar nadat die lang en breed over was, bleef de piep. Na bezoek aan een KNO-arts kwam boven water dat ik gehoorbeschadiging had opgelopen door de klap op mijn hoofd, welke dus deze irritante piep veroorzaakte.

Gewoon mee leren leven, want er is niks aan te doen. Gelukkig kon ik de piep meestal goed negeren, al schrok ik wel van het feit dat mijn gehoor dus ook slechter was, iets wat voor iemand die in het dagelijks leven heel erg afhankelijk is van gehoor omdat ik behoorlijk slechtziend ben, best wel schrikbarend is.

Ongeveer een maandje geleden, merkte ik voor ‘t eerst dat er iets veranderd leek te zijn. De piep was erger. Niet meer te negeren. Alleen als ik sliep en buiten was hoorde ik het niet of nauwelijks. verder was het er continue. Ik besloot het zoveel mogelijk te negeren want tinnitus is precies zo’n dingetje wat spontaan erger wordt wanneer je er bewust mee bezig bent. Maar toen het vorige week maandagavond weer zo erg was, knapte er iets en werd ik opeens heel angstig. Wat als er iets kwaadaardigs in mijn hoofd zit waardoor dit opeens zoveel erger was geworden?

Ook de zorg dat deze momenteel zéér aanwezige piep niet meer minder zou worden en dat mijn gehoor misschien zelfs verder achteruit zou zijn gegaan. Stuk voor stuk scenario’s die voor mij angstwekkend zijn, elk op z’n eigen manier.

Sowieso is dit ook iets heel anders dan bijvoorbeeld ergens een bultje vinden wat je na laat kijken en het onbekende ervan, geen enkele controle hebben over hoe dingen zullen lopen, beangstigt dus ook weer. Ik ben iemand die altijd een heel sterke hang naar controle heeft als het gaat om mijn lichaam en emoties.

Mensen vinden het vaak nogal vergezocht dat ik bij veel pijntjes, bultjes en andere klachten gelijk aan het ergste denk, maar dat is nu eenmaal het fenomeen angststoornis. De angst voor kanker zit zo in mijn systeem verankerd, dat die optie ook het eerst bovendrijft als ik me ergens onzeker over voel. Ik vind dat eerlijk gezegd nog vrij logisch.

Maar zelf zit ik daar natuurlijk ook niet op te wachten, ik heb hier ook niet om gevraagd en ik heb er zelf nog altijd het meest last van. Al krijg ik weleens het gevoel aangepraat dat ik mensen hinder met mijn ‘bange gezeur’.

Ik had net een week ervoor mijn maandelijkse afspraak bij de huisarts gehad, dus mocht ik van mezelf niet opnieuw een afspraak maken. Gelijk geruststelling zoeken als je angstig bent werkt op de korte termijn heel goed, maar op de lange termijn wordt de angst daardoor juist erger.

Je moet leren op jezelf te vertrouwen. Uiteindelijk hield ik het vrijdag echt niet langer uit en maakte een afspraak. Ik kon dezelfde dag nog terecht bij mijn eigen arts. Op dat moment had ik al 4 dagen continue met flinke stress geleefd en merkte ik dat dat zijn tol al begon te eisen.

Ik gaf aan waar ik bang voor was en hoopte eigenlijk dat ze mijn theorie, die nota bene aan mijn eigen brein was ontsproten zonder dat ik enig idee had of er echt een mogelijke connectie zou kunnen bestaan tussen een tumor en tinnitus, zou ontkrachten. Helaas dus niet.

Ze zag zelf geen enkele aanleiding om te denken dat dat bij mij het geval zou zijn, maar er zijn dus blijkbaar wel gevallen bekend. Ik weet niet of ‘t vaak voorkomt of juist niet, daar zei ze niets over. Alleen dat ze er niet over wilde liegen en dat ik er anders mogelijk zelf wel achter zou komen. Nu zoek ik nooit dingen op internet dus ik denk van niet. Maar goed. De waarheid is hard en mag gezegd worden. Ik hou ook niet van liegen.

Gevolg was dat ik met nog meer angst en zorgen, het voorschrift om de komende tijd twee keer per dag oxazepam te slikken én een ziekenhuisverwijzing op zak weer naar huis ging. De angst vierde hoogtij en die ‘storm’ lijkt voorlopig nog niet te willen gaan liggen. Elke keer als ik die piep hoor, word ik met de angst geconfronteerd. En dat is dus praktisch de hele dag door. Iets als een knobbeltje kun je vrij gemakkelijk negeren door er niet aan te zitten, dit niet.

Als ik angstig ben, is mijn gemoedstoestand ook verre van stabiel te noemen. En voor iemand die doorgaans juist een heel stabiel karakter heeft, is het erg lastig om met een constante golf van gemoedsveranderingen om te gaan. Dat trek ik bij andere mensen al heel slecht, laat staan bij mezelf. Ik ben een Steenbok.

Controle, stabiliteit en standvastigheid zijn mijn kernpunten en op het moment is daar weinig van over. Ik zoek mijn rust momenteel in lange wandelingen (op het moment van schrijven heb ik 56 km gelopen deze week) en helaas ook in minder gezonde keuzes qua eten. Het kan me op zo’n moment niet meer schelen. Ik heb troost en comfort nodig.

De verwijzing is voor een KNO-arts. Allemaal nog vrij onschuldig dus. Aanvankelijk zou ik twee maanden moeten wachten, maar omdat ik uit ervaring weet dat dergelijke issues veel lastiger zijn om weer vanaf te komen naarmate ze langer hebben geduurd (de verbinding van de klacht met de angst), heb ik geprobeerd om in een ander ziekenhuis eerder een afspraak te krijgen. Dat is gelukt. 26 november staat er een afspraak in Dordrecht. Niet praktisch, wel beter.

De KNO-arts gaat een hoortest doen en verder waarschijnlijk wat vragen stellen of misschien wat onderzoekjes doen. Maar zo’n man kan ook niet in mijn hoofd kijken of er iets ‘verkeerds’ zit, dus is het nog maar de vraag of dit bezoekje mij daadwerkelijk wat rust in mijn hoofd gaat geven.

Wat overigens een vrij ironische woordspeling is gezien het totale gebrek aan rust in mijn hoofd wat betreft de piep én de zorgen en angst. Maar in tegenstelling tot bijvoorbeeld een borstonderzoek, heb ik nu geen enkele garantie dat ik daarna opgelucht naar huis kan en ook niet wat betreft de tinnitus en of deze ooit weer zal afzakken naar een acceptabel niveau.

Optie twee kan alleen nadat ik een KNO-arts heb bezocht, en dat is een CT-scan. Iets waar mijn huisarts niet om staat te trappelen, omdat de straling schadelijk kan zijn en je volgens haar nooit weet wat er boven water komt waarvan ze niet kunnen zien wat het precies is.

Beetje hetzelfde idee als dat ik een aantal jaren geleden een borstoperatie heb gehad om iets te laten verwijderen wat achteraf volkomen onschuldig bleek te zijn. Maar dan ben je dus wel een aantal maanden en een enorme hoeveelheid stress verder. Ook niet ideaal.

Sowieso heb ik geen idee hoelang ik op zo’n CT-scan weer zou moeten wachten als dat aan de orde gaat zijn en hoelang het vervolgens weer duurt voordat je daar een uitslag van hebt. En zelfs als ik dat hele traject zou afleggen, mogelijk maanden verder ben en niets is gevonden, dan heb ik waarschijnlijk nog altijd die tinnitus waar niks aan te doen is.

Kortom, ik bevind me momenteel in een situatie die er voor mij behoorlijk uitzichtloos en beangstigend uitziet. Geen van de opties is ideaal en ik zou wensen dat de huisarts misschien voor één keer een leugentje om bestwil had gedaan zodat ik nu niet een langdurig traject voor me heb waardoor ik alleen nog in een soort overlevingsmodus kan functioneren. Het gevoel alsof er een donkere wolk boven m’n kop hangt.

Omdat ik nu van haar weet dat het ‘worst case scenario’ blijkbaar wel mogelijk is, durfde ik wel op internet te zoeken. Ik heb diverse sites bezocht met informatie over tinnitus en heb gelezen dat er 40 uiteenlopende oorzaken zijn waardoor het kan ontstaan of verergeren.

De meest bekende is te lange blootstelling aan harde geluiden. Wat bij mij niet het geval kan zijn want ik zorg héél goed voor mijn gehoor omdat het zo belangrijk voor me is en die enkele keer dat ik bijvoorbeeld bij een concert of festival aanwezig ben, draag ik gehoorbescherming.

Maar ook dingen als het slikken van antidepressiva of paracetamol, overmatige stress, een harde klap op je hoofd en hoge bloeddruk kunnen oorzaken zijn. Gek genoeg nergens iets over kanker. Het enige wat ik vind is iets over een brughoektumor, maar dat blijkt in de meeste gevallen een goedaardige tumor te zijn.

Het is nog altijd een ‘hersentumor’ dus ik weet niet of de huisarts die dan bedoelde (ik heb het woord kanker niet genoemd), dus ik weet het niet. Ergens stelt het me wel een beetje gerust dat de zoekresultaten met die gevreesde ziekte me niet gelijk om de oren vliegen als ik dingen opzoek over tinnitus. Wellicht een goed teken?

Ook weer iets waar de meeste mensen (lees: vrijwel niemand) zich in kan verplaatsen want, mens wat maak je je weer eens druk om niks. Zo’n piep in je oren is irritant, maar hoe groot is nou de kans dat er iets ernstigs aan ten grondslag ligt. Jij denkt ook altijd gelijk het ergste! Tja, voor mij is dit wel de realiteit.

De alarmbellen en rode lampen in mijn hoofd doen hard hun best, want er is altijd een kans dat er iets mis is. Ik probeer vaak uit te leggen dat je het stempel ‘angststoornis’ niet op je geplakt krijgt om je blauwe ogen. Dat er dan echt iets mis is en waardoor je inderdaad niet als andere mensen bent. Dus dat ik daarmee ook niet over één kam geschoren wil worden.

De kans dat er iets mis is, is er ook als ik een bult op op m’n buik of zo heb en dat is dus exact wat deze angststoornis zo slopend maakt. Als je bijvoorbeeld bang bent voor een hartaanval, zijn er zeer specifieke symptomen waar je angstig van wordt. Kanker kan overal zitten en dat maakt dat ik dus sneller bang ben en strijd moet leveren om mezelf mentaal overeind te houden. Sowieso is de helft van m’n familie aan die ziekte overleden, dus zo vergezocht is ‘t niet.

Of ik daardoor een aansteller met vergezochte gedachten ben of niet, het kost veel energie om mezelf staande te houden in zo’n periode en dat zien de mensen dan weer niet. Ze zien alleen die paar negatieve uitspraken die je doet gebaseerd op angst, niet de strijd die je in je eentje levert. Zonder steun of support. Ik kan ook die energie uitsparen en hele dagen op de bank gaan liggen janken dat ik me zo rot voel.

Maar dat doe ik niet, omdat ik sterk ben en vind dat positiviteit altijd moet overwinnen. Dat staat dus los van het feit of je gedachten realistisch zijn of niet. Als je een depressie hebt (wat ik overigens zelf jaren geleden ook heb gehad), is niets meer leuk of fijn en zijn eigenlijk al je gedachten irreëel. Gek genoeg lijken mensen dat wel weer beter te begrijpen.

Mijn angst overwinnen lukt helaas niet meer, dat heb ik na meerdere therapieën en diverse eigen probeersels opgegeven. Acceptatie is voor mij de kern geworden om er mee om te kunnen gaan en doorgaans lukt dat goed. De keren dat ik écht in de rats zit ergens over wat zodanig heftig is dat het mijn leven beperkt, komen nog maar een paar keer per jaar voor.

Terwijl ik ook een tijd heb gekend dat ik dagelijks paniekaanvallen had, amper kon functioneren en twee tot drie keer per week bij de huisarts zat. Op mijn manier ga ik er goed mee om, dus straf ik mezelf ook niet als het een poosje minder goed gaat. Accept the things you cannot change. Wél ertegen vechten is als stroomopwaarts zwemmen: je bereikt er geen flikker mee, maar het kost bergen energie.

Eigenlijk had ik hier pas over willen schrijven als alles achter de rug zou zijn, met de nadruk op ‘als’, maar omdat ‘t momenteel allemaal heel onzeker is, ik geen idee heb hoe dit gaat aflopen en ik het toch ook wel weer kwijt wil, schrijf ik er nu over. Niet om zielig te doen of om aandacht te trekken, wel omdat het mijn blog is en ik daar kan schrijven wat ik wil en omdat het mij helpt.

Ik ben altijd een schrijver geweest en veel minder een prater. Woorden vormen en die in zinnen gieten werkt voor mij beter dan welke therapie dan ook. Vroeger schreef ik gedichten en songteksten, later werden dat blogposts. Maar de helende werking van schrijven doet z’n werk nog steeds, al is het maar een beetje. Maar alle beetjes helpen!

To be continued…