Op 10 november schreef ik over een situatie waar ik flink mee in m’n maag zat en waar ik op dat moment al een maand mee rondliep. In ‘t kort komt het erop neer dat de tinnitus (oorsuizen) die ik in 2014 opliep tijdens een motorongeluk, erger leek te zijn geworden en ondanks dat ik er eerst niet echt nare gedachten bij had, werd ik op een gegeven moment angstig dat er misschien iets kwaadaardigs in m’n hoofd zat, waardoor dit kwam. Niet wetende of dat scenario medisch gezien überhaupt kon. Maar wel weer een typisch voorbeeld van hoe mijn angststoornis werkt.

Wat volgde was een traject waar ik nog steeds middenin zit, al heb ik al wel iets meer zekerheid en ben ik ook wat minder gestrest dan de afgelopen maanden. Het begon met een bezoekje aan mijn huisarts, met een verwijzing voor een KNO-arts. Omdat ik vanwege m’n angstklachten liever geen maanden wilde wachten, maakte ik een afspraak in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, waar ik veel sneller terecht kon, maar wat logistiek gezien wel een stuk lastiger is dan even op het fietsje naar het ziekenhuis in Gorinchem, maar soms moet je prioriteiten stellen.

De afspraak bij de KNO-arts stond gepland voor 26-11 en leverde eigenlijk niets op, behalve nog meer onrust. Ik heb een hoortest gehad waarvan ik graag de resultaten had gezien, maar die heb ik niet gehad en ook de huisarts weet van niks. Ik was namelijk ook bang dat door de verergerde tinnitus ook mijn gehoor achteruit gegaan zou zijn en voor iemand die al een visuele beperking heeft, is dat wel een realistische angst. Ook het extreem korte gesprekje bij de arts zelf leverde niets op. Ik had achteraf eigenlijk nog meer vragen en degene die ik had willen stellen, ben ik niet aan toegekomen omdat ik binnen 5 minuten weer buiten stond. Great!

Wel zei hij dat de kans dat iets kwaadaardigs de oorzaak zou zijn van (verergerde) tinnitus, bijna nihil is. Maar iemand met hypochondrie heeft 100% zekerheid nodig, dus ‘bijna nihil’ betekende in mijn geval dat ik toch voor een MRI scan wilde gaan, waar ik minstens zo bang voor was als dat ik ‘m wilde. Angst voor zo’n scan zelf had ik niet, wel voor de uitslag. Want naar mijn idee vinden ze dan sowieso wel iets wat er niet hoort.

De scan stond gepland voor 8 december. Op een zondag dus. Op het moment dat ik hem maakte was dat iets minder dan 2 weken wachten. Aangezien je normaal gesproken schijnbaar maanden op de wachtlijst moet voor het maken van een MRI-scan, heb ik dus geluk gehad. Sowieso deden ze ‘m in het weekend, omdat ze de poli schijnbaar dan extra opendoen als het echt druk is. Maar het angstige wachten werd desondanks wel opnieuw verlengd. Even slikken en weer doorgaan, zou Marco (Borsato) zeggen. :-)

Weer naar Dordrecht. Ongeveer 20 minuten in de scan, waar ik op zich niks bijzonders aan vond. Ik heb vroeger al eens in zo’n ding gelegen. Het is wat vreemd en ‘t ding maakt ontiegelijke herrie, maar er is niks wat pijn doet en je kunt lekker liggen. Ik had om wat muziek gevraagd en ondanks dat de klanken van de CD ternauwernood boven ‘t geluid van de scanner uitkwamen, zag ik daar juist de sport (en afleiding) in om te ontrafelen welk liedje ik hoorde en als dat lukte, vervolgens alle woorden van de songtekst te ontleden. Dat lukte best aardig.

Het eerste liedje wat ik hoorde was er één van Guus Meeuwis die wel een paar heel toepasselijke regels zong, waardoor ik me spontaan afvroeg of ze dit CD’tje wellicht speciaal voor deze scan en eventueel wat angstige mensen hadden ontwikkeld. Maar nadat het volgende nummer iets van Earth, Wind & Fire bleek te zijn, ging die gedachte ook gelijk weer overboord. Maar mooi was het wel, dat ik uitgerekend dát nummer als eerste hoorde. Ik hou wel van zulke symboliek.

Wees maar niet bang
overwin dat gevoel
het gaat niet vanzelf
ik weet precies wat je bedoelt
Nu heb je angst
weet je niet hoe het moet
Wees maar niet bang
het komt vanzelf weer goed

Vervolgens brak het grote wachten op de uitslag aan. Normaal gesproken heb je die binnen 1 á 2 werkdagen, maar dat is wanneer de scan is aangevraagd door de huisarts. In het geval de scan is aangevraagd via de poli van het ziekenhuis zelf, moet je opeens 4 werkdagen wachten. Iets met administratieve rompslomp en dingen minder snel kunnen afhandelen. En bij mij was de scan dus via de poli aangevraagd… Ik zou donderdag eind van de middag een telefoontje krijgen.

Ik moet eerlijk bekennen dat ‘t een zware week was. Onder normale omstandigheden kan ik mijn angsten nog redelijk onder controle houden. Je kunt nog tot op zekere hoogte blijven relativeren, jezelf inprenten dat het de angst is die je bepaalde dingen laat denken en voelen en dat niet alles wat jij voelt, ook de waarheid is. Maar als de angst het overneemt, is er geen redden meer aan. Je kunt letterlijk waarheid niet meer van angst onderscheiden en dat levert een enorm probleem op wat moeilijk te overwinnen is. Je hoofd in een coconnetje van negatieve gedachten en angst.

Ik word in zo’n periode ook vaak opeens heel bijgelovig. Dat staat lijnrecht tegenover de nuchtere persoon die ik normaal gesproken ben, maar dat doet mijn angst op zich ook al. In het dagelijks leven ben ik voor niks en niemand bang. Ik ga gerust in het donker wandelen, spreek iemand aan op slecht gedrag, ik ga graag einden fietsen in een onbekende omgeving of beklim in m’n eentje een steil bergpaadje omdat ik van het uitzicht wil genieten. Maar zoals ik al schreef: Als de angst regeert, verander ik in de meest beroerde versie van mezelf en is angst ook daadwerkelijk nog het enige wat ik kan voelen en elk uur dat verstrijkt, raak ik meer overtuigd dat er alleen maar iets dramatisch uit die uitslag kan komen.

Donderdag werd uiteindelijk vrijdag, omdat ik twee uur voor de afgesproken tijd weliswaar een telefoontje van het ziekenhuis kreeg, maar dat was dus alleen om te melden dat de afspraak was verzet naar vrijdag. Voor mijn gevoel had ik mijn laatste energie al uitgegeven op dat moment en het kostte veel kracht om mezelf overeind te houden. Dat klinkt heel dramatisch en overdreven, daar ben ik me wel terdege van bewust, maar angst is echt verlammend. Vrij letterlijk zelfs. Ik had in die laatste dagen van de week zelfs moeite om normaal te blijven functioneren.

Vrijdag kwam het telefoontje gelukkig al vrij vroeg, maar wederom bleef ik achter met nog meer vragen en onzekerheid. Het was een andere arts die belde, een vrouw die een onsamenhangend en tegenstrijdig verhaal ophing en zich ook niet al te professioneel opstelde. Toen ik teveel vragen had naar haar zin, werd het gesprek doodleuk afgekapt. “Ja ik heb nu geen tijd meer hoor, dág!” Volgens haar was er niets kwaadaardigs gevonden, maar wel andere dingen die ze graag wilden onderzoeken en dus wilden ze graag dat ik ook nog een CT-scan zou laten doen.

Ik had geen idee wat er nu precies gezien was, of dat op een andere manier schadelijk was, want ze willen toch niet zomaar verder gaan onderzoeken als dat niet per se nodig is. Sowieso was haar verhaal zó warrig en tegenstrijdig geweest, dat ik eerlijk gezegd twijfels kreeg of ik haar bewering dat er niets kwaadaardigs was gevonden, wel kon vertrouwen. Artsen maken ook fouten. Ook de soort die verstrekkende gevolgen heeft. Dat is mij namelijk ook ooit overkomen.

Ik belde terug, wilde die arts spreken waar ik in november was geweest. Die zou ‘s middags terug bellen. Ik werd inderdaad opnieuw gebeld, maar weer door diezelfde tuttebel die me ‘s morgens zo vertwijfeld achter had gelaten, Dit keer met de mededeling dat die andere arts me niet meer ging bellen vandaag. Ze ‘hoopte’ dat dat na het weekend zou worden. Hallo! Die arts scheen ziek te zijn geweest waardoor die eerdere afspraak was verschoven, maar je maakt mij niet wijs dat ze met een afdeling vol KNO-artsen verder niemand beschikbaar is dan zo’n warrig mens.

Anyway. Zoals dat wel vaker gaat bij medische mensen, moet je zelf ook een beetje meedenken en -dokteren. Dus gaf ik aan dat het misschien verstandiger was om eerst oudere scanbeelden te bekijken en te vergelijken, voordat je iemand weer zo’n scan in trekt, die nota bene ook nog eens schadelijke straling heeft. Ja dat was wel een goed idee zeg! Natuurlijk kunnen ze daar niet weten dat ik ooit al eerder zo’n scan heb gehad, maar dat zou je om te beginnen kunnen vragen.

Ik vroeg een scan op in het Amphia ziekenhuis in Breda die ik in 2014 na dat ongeluk heb gehad en één uit het Erasmus MC in Rotterdam, waar ik al mijn hele leven ‘vaste klant’ ben. Maar alsof ‘t lot ermee speelde, ging er opeens van alles mis. Ondanks dat ik vorige week heb gebeld en beide ziekenhuizen de gevraagde informatie op zouden sturen, kreeg ik gister bericht vanuit Rotterdam dat de scans niet gedigitaliseerd kunnen worden en dus ook niet opgestuurd.

De info vanuit Breda is vorige week vrijdag opgestuurd, maar ondanks dat het pakje volgens het Mijn Post gedeelte in de PostNL app dinsdag bezorgd zou worden, leek ‘t inmiddels spoorloos te zijn. Alle aan-de-bewoners-van post, minuscule pakjes van AliExpress en een enkele verdwaalde kerstkaart kwamen wel, behalve dit. Tijdens het schrijven van dit artikel valt hij zojuist, drie dagen later, alsnog op de deurmat, dus die gaat vandaag per ommegaande naar Dordrecht.

Had ik gehoopt dat ik met een beetje geluk eind deze week iets van het ziekenhuis zou horen, is dat nu natuurlijk wel uitgesloten. De post vanuit Breda moet ik sowieso zelf doorsturen en in zo’n ziekenhuis werkt het postsysteem niet zo snel (dat zeggen ze zelf). Daarna moeten de resultaten natuurlijk nog bekeken worden, dus je bent al snel een week verder. Daarbij staan de feestdagen voor de deur, dus ik heb me er bij neergelegd dat ‘t op zijn vroegst januari wordt.

Wat is er de bedoeling van die scans? Op een MRI-scan zijn de ‘zachte’ delen van het brein goed in beeld te brengen, maar andere dingen weer minder en dan willen ze graag een CT-scan doen, of een oudere beoordelen. Het vermoeden bestaat dat de geziene afwijkingen te maken hebben met het zeldzame Morsier Syndrome wat ik heb, maar dat willen ze graag zeker weten.

Het is nu de vraag of de scans die vanuit Breda komen geschikt zijn om uit te lezen. Dat ligt onder meer aan het programma waarmee ze zijn gemaakt en of de dingen die zij willen zien, duidelijk in beeld zijn gebracht. Mocht dat niet ‘t geval zijn, zal ik opnieuw naar Dordrecht moeten. Iets waar ik uiteraard niet echt om te sta te trappelen, want dat betekent weer opnieuw die hevige stress. Stel dat ze in deze scan opeens iets vinden wat in die MRI niet gezien is? Stel dat die afwijkingen toch niet met dat Morsier syndroom te maken hebben? En dan?

Het is een soort doemdenken, ik weet ‘t, maar dat hoort ook bij die angst. Ik heb mezelf daar lang voor gestraft (of anderen deden dat wel voor me), maar tegenwoordig heb ik eigenlijk zoiets van: Het hoort er nu eenmaal bij, laat maar gaan. Laat maar even uitrazen. Het gaat vanzelf wel weer over. Jezelf straffen voor bepaalde gedachten of gevoelens brengt je uiteindelijk echt niets goeds, alleen nog meer stress en negatieve energie, dus dat doe ik niet meer. Ik concentreer me liever op positieve dingen, afleiding en de vooruitgang die ik daarin weet te boeken.

Afgelopen maandag heb ik uiteindelijk dus alsnog met ‘de juiste’ KNO-arts gesproken en daar wat vragen op af kunnen vuren. Hij bevestigde nogmaals dat er absoluut niets kwaadaardigs in mijn hoofd is gezien, dus dat geeft wel aanzienlijk meer rust, dat is immers waar ‘t me uiteindelijk om ging. Toch had ik daarmee liever meteen een streep onder dit hele circus kunnen zetten, maar dat is dus nog niet aan de orde. Natuurlijk zou ik kunnen zeggen: Laat maar zitten, ik hoef de rest niet te weten. Niemand kan me dwingen om zo’n scan te doen, maar ik hou zelf ook van volledigheid en wil ook een sluitend verhaal.

Zoals ik al schreef, moet ik er waarschijnlijk wel op rekenen dat het op zijn vroegst januari wordt voordat ik iets hoor, maar ook dat is dan maar zo. Als ik ergens de afgelopen jaren een kei in ben geworden, is dat wel parkeren. Autorijden kan ik niet, inparkeren kan ik als de beste! Uiteraard bedoel ik daarmee mentaal parkeren. Dingen even in een gevoelsmatig hokje plaatsen, liefst met een flinke deur ervoor en er voorlopig gewoon niet meer aan denken. Dat lijkt vrijwel onmogelijk, denk aan die roze olifant. Maar alles is te trainen en dit ook. En dat helpt.

Ik baal ervan dat het allemaal langer duurt en nog gaat duren dan ik aanvankelijk voor ogen had, maar anderzijds weet ik na ruim twee maanden wel het belangrijkste, dus het verschil van hoe ik me voel nu vergeleken met vorige week, is wel aanzienlijk. Ik concentreer me daar dus maar op, en niet op alles wat nog open staat en wat mogelijk nog aan de orde gaat zijn de komende tijd. En gewoon lekker bezig blijven met van alles en nog wat, al merk ik wel duidelijk dat ik sinds vorige week wel heel erg moe ben, maar dat is nogal logisch te verklaren. :-) Als ik terugkijk naar hoe de angst m’n leven bijna non-stop beheerste vijf jaar geleden, heb ik flinke vooruitgang geboekt en kan ik er veel beter mee omgaan. En daar ben ik ergens ook best trots op.